MitrendS: mit patientenbezogenen Daten die MS-Forschung unterstützen

MitrendS soll zukünftig eine genauere Symptomkontrolle für MS Patienten ermöglichen. Das Projekt hat zum Ziel, neue Methoden zur Erfassung wichtiger Symptome der Erkrankung zu entwickeln. Die regelmässige Durchführung von Übungen sowohl in der Klinik als auch zu Hause, bietet die Möglichkeit, Schwankungen im Krankheitsverlauf zu erfassen. So soll zukünftig auf der Grundlage individueller Messergebnisse eine bessere Kontrolle der Therapiewirksamkeit erzielt werden.

Über Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (kurz: MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Schutz- und Isolierzellen der Nerven des Gehirns und des Rückenmarks werden durch das körpereigene Immunsystem angegriffen und zerstört. Dadurch entsteht eine individuelle Symptomkonstellation bei jedem Patienten. Welche Mechanismen genau zu diesem Krankheitsgeschehen beitragen und welche Zusammenhänge mit anderen Krankheitsaspekten bestehen, ist aktuell Gegenstand vieler Untersuchungen. Neue Medikamente sind zwar dazu in der Lage, das Fortschreiten der Erkrankung weitgehend aufzuhalten, allerdings geschieht dies durch ein gezieltes Ausbremsen der Immunabwehr des Körpers. Eine Heilung für Multiple Sklerose existiert bisher nicht. Nebst der Entwicklung gezielt ansetzender Medikamente ist ebenso die Entwicklung neuer Messmethoden zur präziseren Erfassung der individuellen Symptome wichtig.
MitrendS App

Unser Projekt

MitrendS in Kürze

Smartphone- und Tablet-Applikationen sind vielversprechende Hilfsmittel, um neue Möglichkeiten zur Verlaufskontrolle von chronischen Erkrankungen zu etablieren. MitrendS ist eine von Ärzten und IT-Spezialisten entwickelte Applikation, welche gezielt bestimmte neurologische Symptome untersuchen soll, wie beispielsweise die Handfunktionen. Patienten erhalten durch die Nutzung der Applikation die Möglichkeit, aktiv an ihrem Erkrankungsverlauf zu mitdokumentieren und individuelle Probleme hervorzuheben.

 

Übungen

In MitrendS sind derzeit drei Übungen implementiert: die Linien-Übung, die Punkte-Übung und die Symbol-Übung. In der Linien-Übung müssen nacheinander mit einem Stift und beiden Zeigefingern kurvige Linien nachgezeichnet werden. Bei der Punkte-Übung werden drei blaue Punkte mit Daumen, Zeige- und Mittelfinger in drei Kreise verschoben. Beide Übungen dienen zur Beurteilung der motorischen Funktion von Hand und Arm. Alle Übungen können von den Patienten zu Hause durchgeführt werden. Überdies sind mehrere, bereits validierte Fragebögen in der App hinterlegt. Derzeit werden weitere Übungen zur Erweiterung der neurologischen Untersuchungen entwickelt.

 

Forschungsstudie

MitrendS wird im Rahmen einer Studie in der Abteilung Neuroimmunologie und MS Forschung (nims) des Universitätsspitals Zürich eingesetzt. Mit der Teilnahme am Citizen Science Projekt können gesunde Personen bei der Erhebung von Vergleichsdaten helfen. Um Vergleichsparameter und Lerneffekte zu untersuchen, ist eine Teilnahmedauer von zwei Wochen erforderlich. Den Teilnehmenden steht es frei, die App auch nach der Studie weiterhin zu verwenden. Am Ende der Studie erhalten sie eine Auswertung ihrer Handfunktionsübungen im Vergleich zu anderen Teilnehmern.


 
Daten

Die Daten werden auf dem entsprechenden Benutzerkonto der MIDATA-Plattform gespeichert. Somit bleiben die Daten vollständig in Besitz und unter Kontrolle des Nutzers. Die MIDATA Genossenschaft ist eine komplett unabhängige Plattform und unterstützt datengetriebene Forschung durch Patientenbefähigung und «Citizen Science» Ansätze. Die MIDATA-Plattform bietet eine persönliche und sichere Umgebung, um die von MitrendS gesammelten Daten mit gesundheitsbezogenen Daten von Spitälern und Ärzten zusammenzuführen. Diese Daten werden für die Ergebnisbewertung und Forschung verwendet. Der Benutzer entscheidet, wem er den Zugang zu seinen Daten gewährt. Sie können ihre Daten anonymisiert weitergeben, um an geeigneten Studien teilzunehmen oder ihren behandelnden Ärzten zur Verfügung stellen. Im Falle von MitrendS erhalten die Teilnehmer Auswertungen der Testleistung direkt über die MIDATA-Plattform.

Weitere Informationen über MIDATA: www.midata.coop

Häufig gestellte Fragen

Wie werden meine Daten behandelt?

Für dieses Projekt werden Ihre persönlichen Daten erfasst. Nur sehr wenige Fachpersonen werden Ihre unverschlüsselten Daten sehen. Dies geschieht ausschliesslich, um Aufgaben im Rahmen des Projekts zu erfüllen. Ihr Name wird niemals im Internet oder einer Publikation genannt. Vereinzelt gibt es die Vorgabe bei einer Zeitschrift zur Publikation, dass Einzel-Daten (sogenannte Roh-Daten) übermittelt werden müssen. Wenn Einzel-Daten übermittelt werden müssen, dann sind die Daten immer anonymisiert und somit nicht zu Ihnen als Person zurück verfolgbar. Alle Personen, die im Rahmen des Projekts Einsicht in Ihre Daten haben, unterliegen der Schweigepflicht. Die Vorgaben des Datenschutzes werden eingehalten und Sie als teilnehmende Person haben jederzeit das Recht auf Einsicht in Ihre Daten.

Möglicherweise wird dieses Projekt durch die zuständige Ethikkommission oder durch die Institution, die das Projekt veranlasst hat, überprüft. Der Projektleiter muss eventuell Ihre persönlichen Daten für solche Kontrollen offenlegen. Alle Personen müssen absolute Vertraulichkeit wahren. Wir halten alle Vorgaben des Datenschutzes ein und werden Ihren Namen weder in einer Publikation noch im Internet öffentlich machen.

Erhalte ich eine Entschädigung?

Sie erhalten keine Entschädigung für die Teilnahme an dieser Studie. Eine Auswertung Ihrer Übungsergebnisse erhalten Sie am Ende der Studie per E-Mail.

Was sind meine Rechte?

Sie nehmen freiwillig teil. Wenn Sie nicht teilnehmen oder später Ihre Teilnahme zurückziehen wollen, müssen Sie dies nicht begründen. Alle bis zu Ihrem Rücktritt erhobenen Daten gehen anonymisiert in die Auswertung ein. Sie dürfen jederzeit Fragen zur Teilnahme und zum Projekt stellen.

Wenden Sie sich dazu bitte an: nims@usz.ch

Wie wird das Projekt finanziert?

Das Projekt wird durch den Klinischer Forschungsschwerpunkt Multiple Sklerose (KFSP MS), den „Personalized Health and Related Technologies“ (PHRT) und dem „Swiss Data Science Center“ (SDSC) finanziert.

Wo kann ich mich bei Fragen melden?

Bei allen Unklarheiten oder in Notfällen, die während des Projekts oder danach auftreten, können Sie jederzeit eine E-Mail an nims@usz.ch senden.

Partner

Projektpartner

Die Berner Fachhochschule BFH ist eine anwendungsorientierte Hochschule mit einem innovativen und praxisnahen Angebot in Lehre, Forschung und Entwicklung sowie Weiterbildung. Das Institut für Medizininformatik I4MI ist Teil der BFH und das erste Schweizer Institut im Bereich der Medizininformatik. Durch die Kombination von Medizin und Informatik konzentriert sich das I4MI auf patientenorientierte mobile Applikationen und Webanwendungen.

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COGITO ist ein Zentrum für Angewandte Neurokognition und Neuropsychologische Forschung. Mit dem Ansatz die Fähigkeit des Denkens in den Vordergrund zu rücken, erschaffen sie eine Verknüpfung von Forschung, Diagnostik und Therapie.

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Freiheit und Eigenverantwortung, Unternehmergeist und Weltoffenheit: Die Werte der Schweiz sind das Fundament der ETH Zürich. Die Wurzeln der technisch-naturwissenschaftlichen Hochschule reichen zurück ins Jahr 1855, als die Gründer der modernen Schweiz diesen Ort der Innovation und des Wissens geschaffen haben.

Studierende finden an der ETH Zürich ein Umfeld, das eigenständiges Denken fördert, Forschende ein Klima, das zu Spitzenleistungen inspiriert. Im Herzen Europas und weltweit vernetzt entwickelt die ETH Zürich Lösungen für die globalen Herausforderungen von heute und morgen.

ethz.ch

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Die MIDATA-Datenplattform erlaubt es den Bürgerinnen und Bürgern, ihre Gesundheitsdaten sicher und unentgeltlich auf einem persönlichen Konto zu sammeln und frei über deren Verwendung in Forschungsprojekten zu verfügen. Sie können damit als sogenannte «Citizen Scientists» eine aktive Rolle in der medizinischen Forschung spielen.

MIDATA wirkt als Treuhänderin der Daten ihrer Mitglieder resp. der teilnehmenden Bürgerinnen und Bürger. Sie ist eine gemeinnützige, genossenschaftlich organisierte Einrichtung, die – wie beispielsweise Blutspende-Dienste – ohne finanzielle Anreize funktioniert. Die Kontoinhaber werden für ihre bewusste und freiwillige «Daten-Spende» nicht entschädigt. Die Einnahmen, die durch die Integration von Daten in eine wissenschaftliche Studie entstehen, werden in die auf der Plattform angebotenen Dienste und in diverse kleinere Forschungsprojekte reinvestiert.
Startups, IT-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Plattform mobile Apps anbieten, beispielsweise Gesundheits-Apps oder Apps für die Behandlung und Kontrolle von Patienten mit chronischen Krankheiten.

MIDATA wird derzeit in mehreren wissenschaftlichen Gesundheitsprojekten genutzt. In einem Projekt am Universitätsspital Zürich sind beispielsweise an Pollenallergie leidende Patientinnen und Patienten involviert. Es werden zunehmend Projekte umgesetzt, die sich an einen breiten Bevölkerungskreis richten und einen Mehrwert für viele bieten – genauso wie das bei «MitrendS» der Fall ist.

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PHRT ist ein Programm zur Erreichung der vom ETH-Rat festgelegten Ziele im Bereich der personalisierten Medizin/Gesundheit. Indem es interdisziplinäre Forschungsprojekte unterstützt, bietet es medizinisch-klinischen Partnern technologisches Know-how, Expertise und Kapazitäten aus diesem ETH-Bereich.

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SDSC – Swiss Data Science Center – begleitet die akademische Gemeinschaft und den Industriesektor auf ihrem Weg in die Datenwissenschaft. Es setzt künstliche Intelligenz und maschinelles Lernen ein und fördert den multidisziplinären Austausch von Daten und Wissen.

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Das USZ bietet an zentraler Lage in Zürich medizinische Grundversorgung und Spitzenmedizin: für alle Menschen, jeden Tag, rund um die Uhr. Die Abteilung Neuroimmunologie und MS-Forschung (nims) an der Klinik für Neurologie am Universitätsspital Zürich ist eine der grössten MS-Kliniken der Schweiz.

Die Schwerpunkte der Abteilung ist klinische, translationale und grundlegende Forschung im Gebiet der Neuroimmunologie und MS.

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