Projet Citizen Science

Allgemeine Informationen

Die Studie verfolgt den Zweck, neues über die Symptome und körperlichen Einschränkungen bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) herauszufinden. Mittels einer dafür neu entwickelten Applikation (App) werden regelmässig Übungen durchgeführt, welche eine neue Methode zur Erfassung und Verlaufsdokumentation bieten. Konkret werden dafür neu entwickelte Übungen eingesetzt, welche zukünftig gezielt neurologische Symptome überprüfen sollen. Langfristiges Ziel ist es, die mittels der neuen App gewonnenen Daten zu nutzen, um den individuellen Krankheitsverlauf und neurologische Ausfallserscheinungen besser und präziser erfassen zu können. Basierend auf diesen Daten, die jeweils die spezifischen Krankheits-Charakteristika des einzelnen Patienten abbilden, sollen in Zukunft individuell angepasste Therapien und die engmaschige Überprüfung deren Effektivität ermöglicht werden.

Mit der Teilnahme an dieser Studie helfen Sie uns vertiefte, differenziertere Kenntnisse über den individuellen Krankheitsverlauf und Symptome der MS zu erlangen. Die Daten werden von uns ausgewertet.

Bei neuen Erkenntnissen, die während der Studie offenbar werden, werden Sie per E-Mail über die MIDATA Plattform informiert.

Sie können an dieser Studie teilnehmen, wenn Sie über 18 Jahre alt und bereit dazu sind, dem Studienprotokoll für die vorgesehene Zeit von zwei Wochen zu folgen.

Studienablauf

Durch die App werden Sie angehalten, sich bei MIDATA zu registrieren. Hiermit geben Sie Ihr Einverständnis zur Auswertung Ihrer Daten durch uns.

Im Rahmen der Studie werden drei Übungen durchgeführt: die Linien-Übung, die Punkte-Übung und die Symbol-Übung. In der ersten Phase der Studie erfolgen die Übungen regelmässig über zwei Wochen.

Am Anmeldetag (Tag 1) erfolgt Ihre Registrierung. Sie werden im Anschluss gebeten, einen Fragebogen auszufüllen und die eigentliche Übungsreihe durchzuführen. Damit ist ihre Tagesaufgabe erledigt. Die folgenden zwei Tage (Tag 2 und 3) bestehen aus der gleichen Übungsreihe, allerdings erhalten Sie ab diesem Zeitpunkt die Möglichkeit zum freien Wiederholen der Übungen. Nach den ersten drei Tagen ist eine Pause von 4 Tagen (Tag 4-7) vorgesehen. Nach dieser Pause sollten Sie an den folgenden beiden Tagen (Tag 8-9) die vollständige Übungsreihe mindestens einmal täglich durchführen. Die vorgesehene Übungsabfolge überprüft mögliche Lerneffekte.

Danach sind keine fest geplanten Übungen mehr vorgesehen. Die Übungen stehen Ihnen nach Ablauf der Mindeststudiendauer zur freien Verfügung, d.h. Sie können selbstständig die Übungsreihen durchführen. Ihre Daten werden dabei weiterhin in Ihrem MIDATA Konto hinterlegt und stehen uns zur Auswertung zur Verfügung.

Am Studienende, nach Einschluss aller Probanden und finaler Auswertung, bekommen Sie über ihr MIDATA Konto eine Auswertung Ihrer Ergebnisse zugesandt.

Nutzen

Durch die alleinige Teilnahme an dem Forschungsprojekt wird voraussichtlich kein sofortiger persönlicher Nutzen für Sie entstehen. Die Ergebnisse des Studienprojekts können aber dazu beitragen, zukünftig das Verständnis und die gezielte Behandlung bei Patienten mit Multipler Sklerose zu verbessern und das Fortschreiten der Erkrankung besser zu verstehen.

Mit Ihrem Beitrag ermöglichen Sie das Erforschen neuer Methoden in der Medizin. Dafür danken wir Ihnen herzlich!